Aidants aidés
Destins croisés
Le livre
Huit récits
de vie
Julien et sa famille
A huit ans, Julien, gravement handicapé de naissance, ne peut ni marcher ni parler. Mais il aime et déteste avec passion et manifeste une extraordinaire capacité de vie et d’échange. Parce que ses parents lui ont toujours montré qu’il était aimé et unique.
Extraits du livre
Enfermé dans son corps
« Les émotions de Julien sont intactes et puissantes. Il aime et déteste avec passion. Ses joies s’expriment par des éclats de rires et une lumière dans les yeux que tout le monde remarque. La douleur, l’inconfort, la peur se traduisent souvent par des spasmes ou des vomissements incontrôlables. Intensément vivant, il se trouve comme enfermé dans un corps qui lui refuse les moyens d’action et de communication que nous utilisons tous les jours sans y penser. »
Le rituel de Julien et Vincent
Julien aime son père. Le soir, lorsqu’il l’entend garer la voiture, il pousse des cris de bonheur. Vincent sait que son fils l’attend avec impatience, il ne peut le décevoir. Alors pour ce père commence un cérémonial qui varie selon les jours : il traîne les pieds derrière la porte, il entre en faisant semblant de s’évanouir et se rattrape de justesse au portemanteau. Julien exulte. Vincent le prend dans ses bras, le soulève et l’embrasse. Ainsi enlacés, ils sont seuls dans un monde où n’existe que la joie d’être ensemble.
Juste équilibre
Malgré les secousses de l’existence, le couple tient bon. Georgina et Vincent restent unis, solides. Ils se parlent, rient beaucoup, ils jouent la même partition. Ils veulent une famille où le handicap de Julien ne prenne pas toute la place. Où chacun se sente aimé et respecté pour qui il est. Georgina cherche le juste équilibre : être pour Julien une maman et non une maman-thérapeute. Que chacun de ses enfants reçoive l’attention et l’amour dont il a besoin.
Des rêves pour Julien ?
« Qu’il sache qu’il est aimé, au fond de son être. Qu’il sache qu’il est précieux, du bout de ses ongles jusqu’en haut de sa tête. Qu’il n’a pas été créé par erreur. Qu’il n’est pas une demi-personne, mais qu’il existe une raison unique de sa présence sur cette terre. Que nous trouvions les moyens pour qu’il puisse communiquer et aider les autres à mieux se comprendre. »
Arianit et les siens
Atteint dans sa petite enfance à la fois par un trouble du spectre de l’autisme et une myopathie de Duchenne, Arianit pourra compter jour et nuit sur le soutien aimant de sa famille qui mettra tout en œuvre afin de lui offrir la meilleure vie possible.
Extraits du livre
Sombrer dans l’inconnu
« C’était intolérable de voir notre enfant sombrer dans le monde inconnu de l’autisme. C’était intolérable de voir un tel désarroi dans son regard. J’étais impuissant, désemparé, et lorsque je le regardais, ses grands yeux semblaient me dire : Papa, aide-moi, tu as le pouvoir de me faire redevenir comme avant ! »
Le monde s’écroule
Pour Behajdin et Fatmira, le monde s’écroule. Ils savent qu’ils vont faire face, ils savent qu’ils se battront eux aussi avec toute leur énergie, mais l’annonce de la myopathie de Duchenne est tombée. Les larmes jaillissent, Fatmira s’accroche à son mari, anéantie. Juste un moment où le chagrin explose, irradie le corps et l’âme. Demain, ils commenceront la lutte.
La vie comme elle vient
« Depuis quelques mois, je sens mon mari plus serein, nous prenons la vie comme elle vient. Arianit est toujours avec nous, nos autres enfants sont en pleine santé, je me dis que la vie ne nous a pas épargnés, mais elle nous a offert aussi de magnifiques moments de joie. Avoir un enfant handicapé modifie votre regard, chaque instant est précieux, on ne se préoccupe pas des voisins ; nous évitons de nous regarder le nombril, de parler de nous et de nos petites misères. On n’a pas de temps à perdre. »
Instantanés du bonheur
Arianit, Fatmira, Albulena, Albert et Behajdin sont réunis. Sarah est là aussi. C’est le grand moment des photographies. Le ciel est d’azur, comme il l’a été jour après jour pendant tout l’été. Chacun prend la pose à tour de rôle, puis c’est le couple, la fratrie, les parents avec les enfants. Avec dextérité, Arianit amène son fauteuil à la place demandée par Sarah. Il est attentif à tout, fixe tantôt l’objectif, tantôt les autres membres de sa famille. Les prises de vues s’enchaînent, captant les regards, les sourires, les rires, les gestes de connivence et d’amour. Il sera bien difficile de choisir, pour le livre, entre tant d’instants précieux.
Anna et Alessandro
Anna, Alessandro et leurs deux enfants vivent à fond une vie de travail et de projets. Mais la sclérose en plaques frappe le mari dans la force de l’âge. C’est le choc, la révolte. Anna les surmontera avec le soutien de ses deux sœurs aussi présentes qu’aimantes.
Extraits du livre
Gravé dans ma mémoire
« Cet instant est gravé dans ma mémoire : nous sommes assis devant le bureau du médecin. Celui-ci demande à Alessandro de se lever, il s’exécute en boitant et en se tenant les reins. Le spécialiste lui fait passer un examen neurologique complet, frappant doucement les genoux, les talons et les chevilles avec un petit marteau. Il lui demande de se déplacer les yeux fermés, en levant les bras, en touchant son nez avec les mains. Il reste silencieux pendant la durée de l’examen, puis lâche : Je suis sincèrement désolé mais vous avez la sclérose en plaques. »
Deux sœurs magnifiques
« Je n’ai pas voulu adhérer à des groupes de parole où chacun dit sa souffrance de proche aidant·e. Je n’avais pas envie d’entendre des plaintes, d’écouter des conseils prodigués avec compassion. J’étais effectivement devenue une proche aidante – sans moi mon mari ne pouvait rester à la maison. Mais je refusais d’étaler ma vie à des inconnus. Le soutien est venu de ma famille et de quelques amies proches. Surtout, j’ai deux sœurs magnifiques que je peux appeler de jour comme de nuit. Au début, je pouvais composer le numéro de Iolanda à minuit, en larmes. Je sentais naître l’abandon, une peur glaçante m’envahissait, Iolanda sortait de son sommeil et comme toutes les sœurs elle me rassurait, proposait de venir au milieu de la nuit pour que nous parlions. Maintenant je ne le fais plus. J’ai surmonté cette période, je continue ma vie. »
Pourquoi moi ?
« Parfois, Anna me dit sa colère : Pourquoi moi ? pourquoi lui ? Je réponds invariablement : C’est parce que tu es forte que Dieu t’a envoyé cette épreuve. Je n’aurais pas pu me sacrifier comme tu le fais. Iolanda, Anna et moi n’avons pas été élevées dans la plainte. Si une situation ne nous convient pas, on n’a qu’à en changer, point. Anna pique des colères, mais elle ne se plaint jamais : elle assume cette fatalité. Je l’aime tant, ce qu’elle vit me désole. Anna, c’est notre pilier. Peut-être parce qu’elle est l’aînée, elle nous écoute, nous conseille. Sa générosité n’a pas de limites. Anna est une grande et belle personne qui mérite une autre vie. »
Loli et Manu
Aidée pendant plusieurs années par son mari Manu à surmonter une grave dépression, Loli devient à son tour proche aidante lorsque ce dernier déclare un cancer. Une inversion des rôles assumée avec un dévouement de chaque instant et une énergie renouvelée.
Extraits du livre
L’abîme s’ouvrait devant moi
« Cette électricité qui m’envahissait était le prélude à une chute qui naissait au plus profond de moi. J’essayais de résister, de me secouer comme on dit, mais la fatigue m’étourdissait, je n’avais qu’une envie, me glisser dans mon lit et dormir… Ne plus me réveiller, ne plus affronter mes démons qui jaillissaient, j’étais happée dans cette spirale, je tentais d’en sortir, mais je m’enfonçais doucement, attirée dans une torpeur aussi inquiétante que reposante. Et là je disparaissais, l’abîme s’ouvrait devant moi, j’y plongeais, que pouvais-je faire d’autre ? »
Soudain Loli s’éteint
« A mes yeux Loli est la plus belle femme au monde, je l’admire dans sa facilité de contact, j’aime la voir travailler au jardin, réunir une dizaine d’amis à notre table, fêter Noël en juin. C’est une femme exceptionnelle. Mais il y a un revers à son enthousiasme, à cette soif de vivre : soudain, Loli s’éteint. »
Relâcher la pression
« Lorsque nos deux parents étaient hospitalisés, c’était la course : aller voir ma mère, passer chercher ma grand-mère pour se rendre à l’hôpital visiter notre père, raccompagner ma grand-mère qui pleurait… Au retour de nos périples, nous baissions les vitres de la voiture et nous chantions à tue-tête. Une façon de relâcher la pression. Nous aimons toutes les deux le footing. En guise de thérapie, chaque soir nous courions plus de dix kilomètres. Après on dormait comme des souches. »
Me délecter de la vie
« Lors de mes dépressions, je me souviens que j’accusais une grande fatigue. Je dois prendre davantage soin de moi, ne pas trop tirer sur la corde. Il est vrai que j’en fais beaucoup. La vie semble m’appeler sans cesse à de nouvelles rencontres. Je vais apprendre à me reposer. Bien sûr, j’ai peur de retomber dans cet enfer, j’y pense souvent, mais je veux aussi oublier, me délecter de la vie… Y arriverai-je ? C’est un vrai défi, je vais le relever. »
Sara et son père
Proche aidante de son père atteint d’Alzheimer, Sara gère en même temps sa famille, son salon de coiffure et le maintien à domicile de son parent diminué. Avec une énergie hors normes, mais qui parfois s’épuise quand le quotidien se fait trop lourd.
Extraits du livre
Descendre un grand escalier
« La maladie de mon père, je la vois comme un grand escalier, mon père descend les marches qu’il ne remontera plus. Une à une les lumières s’éteignent. Son cerveau devient de plus en plus sombre et laisse place à une sorte de paranoïa. Maintenant, il a peur de tout. S’il lit un article parlant d’une arrestation, il est certain que la police va venir le chercher. Une inondation au téléjournal, il voit déjà son appartement prendre l’eau. La misère le hante. Ces malheurs, il les déplore et les subit, il panique. Je dois plus qu’avant le rassurer. Je sens naître une méfiance, comme si soudain je pouvais devenir son ennemie. Je dois rester prudente, ne pas le brusquer, le rassurer davantage. »
Solidarité d’un grand village
« Nous habitons Vevey depuis longtemps ; si mon mari connaît la moitié de la ville, je connais l’autre moitié. Nous avons alerté nos amis, nos connaissances, nous leur avons demandé d’ouvrir l’œil. Un jour mon père est parti seul en direction de la gare. Il n’est pas allé loin : j’ai reçu deux appels, le premier de ma fille qui avait vu son grand-père et s’inquiétait, le second d’une amie qui me disait de ne pas m’affoler. Elle a pris mon père et gentiment elle s’est dirigée vers mon salon de coiffure. Vevey est un grand village. »
Comment continuer ainsi ?
« Ces derniers jours, la maladie progresse, Romolo se renferme, gémit, ses angoisses face à la mort sont plus violentes. Ces instants où il se perd dans des méandres que lui seul connaît m’atteignent et me déchirent : il est assis sur son canapé, il pleure, il me demande d’abréger ses souffrances. Le voir ainsi dans cette bulle d’angoisse, bulle dans laquelle je ne suis plus là, m’a anéantie. La maladie d’Alzheimer est une vraie saloperie, mon père a dégringolé en peu de temps. Je suis si fatiguée que j’ai demandé à ma mère de venir à la maison. Elle dort chez moi quelques jours, m’aide pour les repas, prend soin de mon père. Le CMS nous a apporté une liste d’établissements médicosociaux. Je ne souhaite pourtant pas qu’il termine sa vie loin de nous, mais comment continuer ainsi ? »
Diane et Paulette
Diane a dix-huit ans, elle rentre du festival Caribana avec des musiques plein la tête. Le jeune homme qui la raccompagne roule trop vite…C’est l’accident. Grièvement bessée, elle entame une longue reconstruction physique et morale soutenue par sa mère et par ses amis.
Extraits du livre
Déjà l’hélicoptère fend l’air
Dans la nuit, les pompiers tronçonnent la voiture pour sortir Diane inanimée. Ils appellent l’hôpital, c’est une urgence vitale. Déjà l’hélicoptère fend l’air dans une aurore radieuse. Cette journée s’annonçait belle. L’équipe chirurgicale est prête depuis de longues minutes. Une équipe soudée, rodée à ce type d’opération dont on ne connaît pas l’issue. La tension est palpable, dans un silence oppressant les mains sont en mouvement devant le corps inerte. Les chirurgiens décalottent le cerveau. Devant l’importance de l’hématome, ils ouvrent la boîte cranienne. Un voile est déposé sur le cerveau à vif.
Maman, c’est où, Sion ?
Diane a rejoint la clinique de réadaptation de la SUVA il y a neuf mois. « Maman, c’est où Sion ? C’est là que je suis maintenant ? C’est pour aller mieux que je suis là ? » Paulette répond avec patience : « Tu es là pour progresser, tu as vécu une terrible épreuve et tu dois te reconstruire. Lorsque je te regarde, je suis si fière de toi. J’ai eu tellement peur. » « Peur de quoi ? » Diane est soudain sur la défensive, la peur de sa mère l’agace. Le choc post-traumatique ainsi que les séquelles cognitives provoquent des passages de l’euphorie à la tristesse en l’espace d’une seconde. Tantôt la colère, tantôt le besoin d’être aimée.
J’aimerais devenir quelqu’un
« J’ai retrouvé la joie de vivre, j’ai moins de colère, je n’ai plus de pensées suicidaires. J’aime écouter de la musique, n’importe laquelle pourvu que ça bouge. Je voudrais tant danser comme avant. Mais je ne marche toujours pas. Cet accident m’a changée, je pense que j’ai gagné en empathie. Je veux me battre pour marcher à nouveau, mais j’aimerais aussi être un exemple de lutte et de courage. Je dis ça, mais parfois j’ai envie de mettre fin à mes jours, je pense que c’est normal. Avoir la même vie qu’avant, je pense que c’est possible, et le lendemain, parce que je ne suis pas parvenue à faire un exercice, j’ai juste envie d’abandonner. J’aimerais reprendre les études au plus vite, parfaire mes connaissances. J’aimerais devenir quelqu’un. »
René et Mimi
René s’active dans son jardin. Soudain un malaise le prend, puis tout son corps est paralysé. Un staphylocoque s’est attaqué à son système nerveux et le laisse tétraplégique. Celui qui a toujours été aidant devra désormais accepter d’être aidé.
Extraits du livre
René est loin, très loin
Elles sont autour du grand lit blanc, la mère, les deux sœurs : le médecin parle. C’est une tétraplégie d’origine infectieuse. Bien sûr Patricia comprend chaque mot, sa sœur Fabienne aussi, mais elles ne peuvent pas entendre l’impensable : « Il n’est pas certain que votre père s’en sorte. » Aux soins intensifs, on lui fait une trachéotomie pour faciliter la respiration. Il va être opéré encore une fois. René est affaibli, il délire, parle de moutons près d’une barrière. Ses femmes le réconfortent, les deux filles ont préservé leur mère, Mimi ne sait pas toute l’importance que va revêtir cette longue nuit. René est loin, très loin, mais son corps lutte.
Mon rêve ? Marcher dix mètres
« J’ai accepté ma situation, il m’a fallu du temps car devenir tétraplégique suite à un staphylocoque, ça vous plonge dans une colère noire. Cette saloperie est entrée en moi il y a dix-huit mois. Maintenant je suis devenu plus philosophe. Ce qui me permet de ne pas sombrer, c’est le sentiment d’avoir eu une vie remplie, un travail que j’aimais, deux filles et surtout une femme adorable. Les rôles se sont inversés : maintenant, c’est elle qui me soutient, c’est ma proche aidante, sans elle je serais foutu. Je vais continuer à me battre pour récupérer plus de mobilité. Mon rêve ? Pouvoir marcher dix mètres, ce qui me permettrait d’aller chercher le sécateur à l’établi sans aide ! »
L’homme du poème de Kipling
« Mon père, je le vénère depuis toute petite. C’est lui qui m’a indiqué le chemin, qui m’a soutenue dans mes choix. Il avait toujours une vision juste et sage des choses. Mon père faisait partie de la gendarmerie du lac et à mes yeux, ça le rendait invincible. J’étais et je suis encore fière de lui. Dans l’épreuve qu’il vit, il est resté fidèle à lui-même, il a pris cette tragédie avec calme, acceptant les traitements, les mois d’hospitalisation, une rééducation difficile. Il ne s’est jamais plaint. Mon père c’est l’homme du poème de Kipling. Oui, je l’ai idéalisé, il dégage une force hors du commun. »
Simone et Johnny
Né avec une fente palatale, atteint à trois ans par une tumeur au cerveau, Johnny fait face aux séquelles de ses nombreuses opérations. Il veut travailler, conduire, skier, s’intégrer. Il y parviendra grâce à Simone, sa mère, à Katy, sa sœur, et à une famille toujours solidaire.
